起立性調節障害からの復活

17歳息子 起立性調節障害からの復活を!

息子の小学生時代の作文

このところ家の断捨離をしていて

ブログも不定期になっています。

断捨離をしようと あちこちの棚を

あけて要らないものを整理していたら。。


ちょうど 先日このブログでも

久しぶりに思い返していた

息子の小学生の頃の文集が出てきました。

1年 3年 5年 6年の作文です。

読んで号泣してしまいました。。。


我が家の息子の作文なんて とても

個人的なもので 読んでくださる方に

そんなに有益な情報ではないけど

起立性調節障害になる可能性のあり

そうな性格の一端が 現れているな。

と 今読み返して感じるものがあるので

すこし 書いてみますね。


ただ ただ 無邪気に作文を

綴っていた1年生のとき。


  もうすぐサッカーをならうので

  レガースを買ってもらいました。

  かっこよくてうれしいです。

  サッカーがんばるよ!


そういえばその後 何回かサッカーに

通い 本人も楽しんでいたけど

走るとしんどい。苦しいと言って

段々 行けなくなってしまったな。

サッカー場は 地面が土で砂埃で

喘息の子にはキツイのかなぁ。

と思っていたけど 自律神経系の弱さ

からくる 循環器の不調だったのかも

と今にして思えば。。

張り切って サッカーの用品を買いに

いき 嬉しそうにはしゃいでいた顔が

思い出される。涙


3年生の作文。

ちょうど校舎の建て替えがあった頃。

校舎の工事がはじまって 学校へ

行くたびに 入り口や音楽室や

体育館などが 変わっていって

嬉しい反面 前の校舎への名残惜しさ

を綴っている。


  もう学校に来てから 心ぞうが

  バクバクして 大変でした。


   新しい校舎のために 工事の人に

   めいわくを かけないように

   きまりを守ってすごします。

   

彼の律儀ですこしのことで

ちょっと動揺してしてしまう繊細さ  

それに真面目さがでているなぁ。 

この心臓バクバクも比喩というより

やっぱり本当に動悸がしていたの

かもしれない。。

 

そして三年の作文


    三年生のときは 休みが多かった

    けど 四年生になったらテストも

    じゅぎょうもぜんぶ がんばります!


と張り切っている。そうか。それ以後

のことを思うと元気だと思っていた

3年生のときも欠席が多かったんだ。

ぜんぶ がんばります! かぁ。。

やっぱり頑張り屋さんだったんだね。

 

長くなるので 本当に体調の悪かった

高学年の作文は また続きにします。


ODに罹りやすい性格といわれている

頑張り屋さん。真面目。

期待に応えようとする。。

あの頃は なにも考えず 読んでいたけど

なんとなく 身体にすこし異変やしんどさ

を抱えながら 健気に学校生活を過ごして

いたんだなぁ。と 読んで泣いてしまいました。。


浪人生となった今 寝てばかりいる息子に

ついつい勉強は? と言いそうになり

ましたが この小学校のときの作文を

読んで、、あぁ。いつも息子は 息子なりに

体調が悪くても精一杯なんだ。 

と 本当に理解ができ要らない一言を  

言わずにすみました。


ここから1年の浪人生活。

私もイライラすることも あるかも。

ですが その時はこの作文を読み返そう。

と 誓いました。  


断捨離 してよかった。笑

まだまだ 不要なもの。四月までに

整理するつもりです。

私の気持ちの まだ残っている

いささかの不安や心配も断捨離と

ともに捨ててしまえればいいな。


次に書く 高学年の作文は 本人も

体調が悪いことを 書いているので

しんどい時の 子供の気持ち。という

面から なにか参考になればな。と

思います。


今日は とても私的な内容になって

しまいましたが お読み頂き有難う

ございました😊 


OD確定診断までの長過ぎた道のり ③中学へ入学

いま18才になる息子は今から約10前 

小学4.5年生の頃から 明らかに

起立性調節障害の兆候があり

放置した訳ではなくあちこちの

病院で診て貰ったにも関わらず

ODの確定診断が出たのは 高2の

夏休みあけ。17歳になる直前の

のことでした。


体調が特に悪くて 強く症状が

出たのは13才 6年生の時。

そして 16才 高2の時でした。


6年生の時は 中学受験の年でした。

息子の受験する中高一貫校

それほど進学校ということは無く

どちらかというと 個性を尊重する

おっとりした子の多い 穏やかな

学校でした。

4才年上の長男も通っていました

ので 高学年になり次男も目指し

勉強することも増えてきた矢先に 

ダウンしたので受験のストレスも

あったかもしれません。


前にも少し書いたようにそれより

次男が低学年のときに

大きく家庭環境がかわるという

ストレスもありましたから

そんなことが色々 重なり息子の

小さな身体は 自分では抱えきれない

ストレスに悲鳴をあげていたのだと

思います。



それでも息子は頑張ってしまった。

なんとか受験をして合格を貰い

危うい体調を抱えながらも

長男と同じ中高一貫校

無事に入学が決まりました。


中学に入ってからは 少しずつ

ですが 体調の良い日も増え 

小6の頃よりは登校できる日が

増えて来ました。

そろそろ中学生だし だんだん

身体が丈夫になってきたのかな。

なんて わりと気楽に考えていました。


でも 疲れが溜まったり 無理をしたり

気圧が大きく変化するような時は

頭痛をはじめ 色々な体調悪化を

繰り返していましたし 相変わらず

風邪もひきやすかったです。


しかし息子は素晴らしい

担任の先生に 出会いました(^^)


この担任の先生とのこと。

中学生活のことは 長くなるので

また 少しずつ書いていきます。


起立性調節障害は 診断が遅れると

なかなか治らない。と言われて

いますが うちの場合 診断までに

7年位経過していましたが 確実に

改善してきています。


これから浪人生活にはいり

ストレスもかかりそうですが

今の息子を見ていると なんとか

乗り切っていける様に思います。

もちろん 持って生まれた身体の

弱さには 油断せず 無理せず

注意深く 見守っていかねば

なりませんけどね。


いま トンネルの中にいて

不安がいっぱいの方もきっと

大丈夫です!

うちも 長い長い長い、、

トンネルの中でもう出口は無い

なんでうちの子だけ??

と思って絶望していましたが

なんとかなりましたから。


それぞれに 症状も状況にも違いは

ありますが 身近でお母さんが

正しく サポートすることは 必ず良い

結果に繋がります(^^)


ひとつでも このブログが

なにかのヒントになりますように☆

お読み頂いて有難うございます。


ゆっくり書き進めていきますので

よろしくお願いします。

起立性調節障害の回復までのアプローチについて〜治療院編

我が家の息子が ODの確定診断を

受けるまでの長い道のりとゆっくり

回復していく様子を 綴りながら、、


その長きに渡る闘病中に息子を通して

感じた 私なりの起立性調節障害

ついての考えも 書いていきたいと

思います。

どなたかの参考になれば幸いです。


今回は 回復に向かっていくまでの

アプローチの方法〜 主に治療方法に

ついてです。

かなり長くなります。ごめんなさい。

興味とお時間のある方だけ 

読み進めて下さいね。


現代の医学では 有効な治療法や

薬による完治が確立されていないOD。


患者本人も その家族も診断名がつき

ほっとしたその後に 先の見えない不安

や焦りを感じるのではないでしょうか。

ゆっくり休ませて下さいと言われても

いつ回復するかも分からない状態を 

ただのんびりと過ごすことなど 

思春期の大切な時期に はい!と

受け入れることなど 到底できません。


そこで どうしたら良いのか?

少しでも早く 元の元気な状態に

戻るために なにかできることは

ないか? それぞれの家庭で それぞれ

の方法で 必死に探る。ということを

される方も多いと思います。


あくまで 私の思うことですので

正しいか 間違っているかは分かりません。


世の中には 様々な医師がいて また

様々な治療法を提案している治療家が

います。特にこの数年 ODの子を持つ

お母様が有難いことに 集まりの場を

提供して下さったり情報を発信

して下さったり 学校や社会に

懸命に呼びかけをして下さったり

活動をされているお陰で息子が

小学生だった時に比べてODに対する

理解や ODの子の治療法を積極的に

考えて実践してくださる専門医や

治療家の方々が ぐんと増え また

ブログなどで情報の共有がしやすく

っているように感じます。


考え方やアプローチの方法に

差はあれど 共通しているのはひとつ!


親も もちろん本人も そして医者も

治療家の方々も 本来なら人生で1番

楽しいはずの 青春時代を 身体が

思うようにならず 苦しんでいる状態

から できれば 1日も早く元気に!!!

という 強い思いです。


我が家も 専門医から確定診断を

受けてから 手を尽くして色々と

調べて 良いと言われる治療を

試してきました。


このブログを読んで下さっている

方の中にも 色々な治療法を受けたり

また 試してみようかと思われたり

している方がいらっしゃるかも

しれません。


ある治療法がぴたりと合って

スムーズに回復に向かわれた方も

そうで無い方もいらっしゃる

のでは ないかな。と思います。


我が家では子供を連れて行った

治療院(病院ではなく)は

自宅から無理なく通える範囲で

四ヶ所程です。


いずれの治療院でも先生方は

子供の気持ちや身体の状態を理解

してくださり 懸命に治療に当たって

下さったと私は思っていてそれぞれの 

治療院の先生に感謝しています。


その時期にその治療を受けた

ことが 緩やかに今の回復状態に

繋がっていることも確かです。


一番 状態の悪かったときに最初に

伺った治療院では この病気に

かかる子は 頭が良くとても

頑張りやさんだ。ということを

力説して下さいました。

そして必ず良くなるからね。と

話して下さいました。

病気になり自己評価の下がって

いた息子には 良かったと思います。

親子で ほっと久しぶりに明るい

気持ちになれました。

が この先生はその後 大変お忙しく

なられ なかなか予約がとれなく

なってしまい 次の予約までの間隔が

一か月先とかになり また 症状も

少し良くなってきたことから今では

子供に合った サプリメントだけを

頂きに行くようになりました。

今でも子供は先生のことは大好きです。


つぎに伺った 治療院も自宅から

クルマで30分以内で 熱心な治療や

お話しに 息子も気に入り何回か

通いました。でも恐らく本人が

だんだん 自分の体調が上向きに

なっていったこともあり 自然と

予約を取らずになっていきました。


そのほか いくつかの治療院は

比較的 予約がとりやすい所に

しました。


何故かというと 症状が強く出ている時に

できるだけ 待たずに施術を受けたり

また 人気の治療院で一か月先の予約を 

とってもその日 息子の調子が悪すぎたり

風邪などで 通えないことに気を使って

しまう。などの理由からです。


もちろん それぞれの治療院だけで

症状が完全に無くなり 完治すれば

良いのですが この病気の特性として

かなりの長期スパン。早くても

1年以上は 身体がラクになるまでには

かかるということがあります。


そして この治療の期間というのは

親にとっても また子供自身にとっても

普通の精神状態では ありません。

急に学校に行けなくなったり

進級や卒業が危ぶまれたり せっかく

希望の学校に入学できたのに

通えなくなったり。

普通でいられるはずがないのです。


子供は自分で処理し切れない感情を

親にぶつけるしか無く 親もそれに

対応しきれないで ぶつかり合い

傷つけ合ったりしている日もあります。


そんな精神状態で 期待を持ち過ぎて

治療院を訪れる。

最初は良いような気がしても やはり

なかなか治らない。

そうなってくると 期待した分

その治療法や 先生のやり方に

疑問が出てくる。


冷静になれば この病気はすぐには

治らないこと。人によって同じ

治療法が 合わない場合もあること。

何より 患者も先生も人間同士。

相性の良し悪しもあること。 

そんなことは理解できる筈ですが

なにしろ 大切な我が子の一大事。


先々のことを考えると

このまま この子はずっと普通に

生活出来なくなるのではないか?

などと 考えてしまいます。

それが母親というものです。


だからこそ。

いま 一通り 色々な治療法を

かなり不安定な精神状態で 受けて

きた私から 敢えてお伝えしたいこと

があります。


どんな 治療に対しても過剰な

期待をせずに うちの子に合えば

いいな。という思いで治療を

試してみるのも 良いかな。と。


そして もっとも大切なのは 

治るのは 本人のチカラだという

ことを信じて欲しいと思います。


怪我をして たとえ皮がめくれ 血が

出ても 新しく皮膚ができて かさぶた

になり 治ります。

人間には 必ず自然治癒力があるから

です。


起立性調節障害が だんだんと

回復していく息子をみていて

強く感じることは 自分のチカラで

回復していっている。ということ。


様々な治療法。

サプリメント

カウンセリング。

それらは 子供自身が 望んで

受け入れたときに 本人の持っている

自然治癒力を高めてくれる

大切な お助けになってくれるのでは

と思います。


目に見えて効果が すぐに出なくても

本人が その治療を望むならそれは

回復への助っ人となってくれている

と思います。

また 本人が嫌がるのであれば無理強い

はしない方が 良いのかもしれません。

必要な時期に 必要な出会いがあると

思います。


そんな風に 少しだけ 気持ちに

余裕を持って 治療法に向き合って

みることも わたしは良いのでは

ないかなぁ。と思います。


お子さんにとって 回復までの

期間が少しでも短くなるような

助っ人さんに 巡り会えますように。


そして今 辛い方々に また笑顔が

戻りますように☆


長くなりましたが 最期まで

お読み頂き有難うございました。 


次回は 息子の中学時代について

綴る予定です。

よろしくお願いします。

OD 確定診断までの長過ぎた道のり ②様々な症状で苦しむ。小学生時代

今日は

OD確定診断までの長すぎた道のり

② 様々な症状で苦しむ

         小学生時代 を綴ります。


①では 前兆として息子が

小学校4年生頃から頭痛を頻繁に

訴えるようになったことを書きました。

それから息子の体調はどんどん悪化

していきました。 それにつれて

症状も多岐に渡り 辛い日が増えました。


5年生になる頃には学校へ 

登校できない日が増えていきました。

頭痛のない日は 腹痛がしたり

疲労感がとれずにいたり。

いよいよ6年生の夏休み前に

倒れてしまい この後100日くらい

学校に行けず あちこちの病院を

回り 大きな病院で脳波をとったり

心電図をとったり あらゆる検査を

しました。しかしどこへ行っても

不調の原因は はっきりせず

検査上では 血液も 脳波も 心電図も

すべて異常なしでした。

皮膚に発疹が出て なかなか治らず

困った時期もありましたが これも

皮膚科レベルでは該当する疾患は

なく原因不明でした。


食事をする元気もなく抱える

ようにして色々な病院へ

泣きたいような気持ちで

通院していました。

整体や 鍼灸にも行ったりしました。

心療内科にも行ってみましたが

あまり相手にされず ほとほと困り

果てていました。


最終的に市民病院の小児科部長が

出した診断は こうでした。


自律神経系が弱いから こういう子は

これから先 ずっと大変だけど

成長につれて 少しずつ良くなることも

あるから付き合って行ってください。

という結果でした。


????? です

身体の辛い子を 必死で病院へ

連れて行き 何回も検査をして

また 日を改めて何ヶ月もかかって

ついた診断がこの結果です。


日常で気をつけることも言われず

投薬もなく ただの世間話程度に

まぁ 少しずつ丈夫になるから。

でも ずっと苦労するよ。

みたいなことを言われて。。。


ただ 唯一の救いは

息子は学校が好きでした。

休みがちでもたまに学校に行けば

嬉しそうに寄ってきてくれる

友達がいて 当時 身体の小さかった

息子を しんどそうな時は おんぶして

教室移動をしてくれるような優しい

体格の良い友達もいてくれました。


担任の先生方からも この子は

何日学校を休んでも出席した日には 

屈託無く 楽しそうに仲間と 

過ごすことが できている。

学校を休みがちになると なかなか

そうできずに 輪に入れなくなる子も

いるのにね。と言って頂いていました。


だから 私は息子は単純に身体が

弱いのだ。と 思ってしまっていたの

です。。


昨日は 起立性調節障害とストレスとの

関係を私なりにまとめていますが

実は 我が家の場合 息子が頭痛の症状を

を訴える数年前から 家族を取り巻く 

環境が大きく変わった。ということが

ありました。


今になって 思えばこの環境の変化や

変化に伴う 家族、特に夫婦のゴタゴタ

が 息子に大きなストレスを与えて

いたのだ。ということが分かります。


私自身も この時期は余裕が無く

色々な意味で精一杯でした。

しかし 間違いなく息子のOD発症の

影には この時期から後に続く

家庭環境の変化が大きく影響している

と 思われます。


家庭のあれこれが じわじわと

息子のストレスとなり

彼のそれを受け止める器が

最初に壊れたのは 13才。6年生の

夏休み前でした。


そして その時には残念ながら

ODの診断をしてくれる医者には

巡り会うことは できませんでした。


それが 良かったのか悪かったのか。

今となっては分からないですが。

そうして 息子は小学校を卒業し

中学へと進学します。


次回 また 中学入学から先のことを

続いて 書いていきたいと思います。


いま 起立性調節障害と診断を受けて

辛い思いをしている方。

子供が原因不明の 体調の悪さで

困っている方。

症状やその子にとってのストレスは

それぞれに違いますが我が家の経験が

なにかひとつでもヒントになればと

これからも綴ります。


親子とも明るい笑顔を

取り戻す日が必ず来ますから☆

希望を持っていきましょうね!

起立性調節障害を発症する背景〜 ストレスについて思うこと。

今日は少し長くなります。

ごめんなさい。

起立性調節障害〜ODになる子供には

似通った特長があると言われています。

 

体型は痩せ型で筋肉があまり無く

身長が急に伸びたときに起こりやすい。

性格は 頑張り屋さんで周りの

期待に応えようとする

真面目で優しいタイプ。等です。

 

さて。我が家において うちの

息子はどうか? 確かに当てはまる

ものが多いように感じます。

しなしながら 性格などは長男の

ほうがコレにぴったりと来るようにも

思います。

 

また 体型や性格的には これに

当てはまるお子さんでも 病気も

せずに 元気に暮らしている場合も

もちろんたくさんありますよね。

 

その差はどこにあるのかな?

結果的に思春期にODを発症してしまう

引き金は なんなのかな?

 

私なりに息子がODと診断されてから

OD専門の医師の話しを聞いたり

また本を読んだり。

ODっ子のお母様のブログを見たり。

総合医療の診療を行っている

病院に通ったり ODの治療に

力を注いでいらっしゃる整体や

カイロプラクティックへ通ったり。

ほとほと 煮詰まってからは

子供自身が心からも 元気が

すっかり無くなりメンタルクリニック

の先生に御相談に行ったり。

 

また ODの子を持つ方々と交流

したり。とにかく 息子がまた

元気になって欲しい一心で色々な

場所へ出向いたり 情報を集めました。

 

そして私なりに 起立性調節障害

ある日突然罹る病気ではない。

と思うに至りました。

 

子供がそれぞれに持っている  

ストレスを受け止める器が

あるとします。

この器の大きさや強さは その子の

その時期のもので 成長していくに

つれて大きくなることもあると

思います。

 

ODを発症してしまった子供は

その時点で この器で 今 自分の

抱えるストレスが溢れ出てしまった

状態ではないかな?と思うのです。

 

どんなことが ストレスになるかも

その子によって違います。

同じストレスを受けてもそれに

気づかない子もいれば 大きく受けとめ

溜め込んでしまうタイプの子もいます。

 

また 本人も周りの大人もその子の

ストレスの器がいっぱいいっぱいに

なっているのに 全く気がつかない

場合もとても多いし だからこそ

この器から ストレスが溢れ出した

時には 身体が色々な症状を出して

 

「これ以上 頑張れないよ」

「これ以上 頑張ったら 身体も

    心も完全に壊れてしまうよ」

 

と お知らせをして まるで

強制終了のように 頑張り過ぎた

または 周りが頑張らせ過ぎた子達は 

OD〜起立性調節障害を発症して自らを

休ませ これから長く人生を楽しむ

ために 自分の身体やストレスの器と

うまく付き合っていくことについて

ゆっくり 学ぶ時間を必要としている

のではないか? と思うのです。

 

確かに その間 楽しいはずの

学校生活で仲間と時間を共有したり

学力を向上させたりする時間は

いくばくか 奪われてしまうかも

しれません。

 

しかしODの子供達は 自分の

ストレスが知らずに溢れるまで

頑張ってしまう子達なのです。

身体が元気になるまで ゆっくり

休めば 必ずまた充実した生活を

取り戻す力を 持っています!

 

私たち大人の社会でも 頑張りすぎて

ストレスから心身を壊してしまう

方がたくさんいます。

 

この思春期の大切な時期に

自分は 人より頑張りすぎてしまう部分

があって それを受け止める器には

限りがあるのだ。ということを

知ることは これから先の長い人生の

中で 極端に頑張り過ぎたりせず

辛い時は それに気づいて早めに

助けを求めたり ものごとを気に

し過ぎないようにしてみたり。

また 身体を鍛えてストレスを受けとめる

器を頑丈にしたり 大きくしたりする

努力をしたりする 貴重な時間だと

思うのです。

 

頑張りたい気質の子が 倒れて

友達との距離ができ 置いてけぼり

になってしまった時。

親の私達が 想像するよりはるかに

子供は 傷ついて失望し 自分を責めて

やり場のない憤りを感じていると

思います。

私も 最初それが分からないで随分

子供との思いがチグハグな時期が

ありました。

色々 お互いぶつかり合ってた時期も

ありました。そして分かったことは

 

身体がついてこないせいで

悔しい思いをしている子供に

それ以上のストレスを与えないで

ただ ただ 復活を信じて ゆったり

見守り 休ませてあげる環境を

つくる。

 

親の出来ることは これしかない。

そう思います。

もちろん 初めからそう思えた訳では

無いですし 頭では理解していても

心がザワザワと 落ち着かず子供の

体調や表情に 一喜一憂していました。

 

私の得た情報で これは良かったな。

と思うことを またお伝えしますね。

 

またコメント欄で なにかお聞きに

なりたいことがあれば 遠慮なく

書きこんでみてください。


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子供の原因不明の体調の悪さや 起立性調節障害と診断された方へ

我が家の起立性調節障害から

復活しつつある18才の次男。

現在明るい浪人生活を送っています。

過去を振り返りつつ回復していった

過程を ゆっくり綴っています。


息子は小学3.4年頃から 原因不明の

体調の悪さで 悩んできました。

症状は 頭痛 腹痛 疲労感 また

すぐに風邪をひき治りが遅い。等々


最終的に起立性調節障害という

診断が出たのは17才 高2の時でした。


確定診断に行き着くまでの長い道のり。

また 診断を受けてからのあれこれを

子供の原因不明の体調の悪さや

起立性調節障害〜ODと診断を受けて

困っている方になにか情報が

お届けできれば。そして

今 学校に行けず苦しい思いを

抱いている方々に 少しでも希望を

持って頂ければとの思いで書き進めて

いきます。


次回は前回の続き

OD起立性調節障害の確定診断までの

長い道のり②を 綴ります。

OD 確定診断までの 長過ぎた道のり ①兆し

小学生低学年の頃までは

勉強は好きじゃなかったけど

学校の好きな 普通の男の子だった。


四才上の長男に比べると 幼稚園の

頃までは 赤ちゃん時代にやや

アトピーがあった程度で丈夫だった。

ただ 幼稚園 年長の時に 主人の実家へ

帰省したその晩はじめて

喘息の発作が出てから

喘息が心配にはなったけれど。


主人の実家は 高齢の義父母が暮らし

年齢や生活習慣から ものが多く

掃除が行き届かず 常に埃っぽく

特に義父はヘビースモーカーで 

これが 我が家の息子 次男の喘息の

引き金となったのは間違いない。


そして 小学校で学年が上がっていき

5年生頃から 次男はアレルギーとは

別に 頻繁に頭痛を訴えるようになった。


この頭痛は なかなか厄介で

一般的な市販の頭痛薬が効かず

次男を苦しめることになる。


長くなるので ②へ 続きます。


起立性調節障害の発症までの

時期や症状は 本当に人それぞれ。


ここには 我が家の次男の場合と

現在 緩やかに回復傾向に至るまでを

ゆっくり綴っていきますので

なにか どなたかの参考になればな。

と思います。


これからもよろしくお願いします。